Στη μάχη για τη σωτηρία του Παναγιώτη-Ραφαήλ και ο Σύλλογος Περιβολίων

ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ !!!
ΦΙΛΑΝΘΡΩΠΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ
ΚΥΡΙΑΚΗ 27 ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ 2019
ΓΙΑ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΠΑΝΑΓΙΏΤΗ-ΡΑΦΑΗΛ

Στην αίθουσα του Πολιτιστικού Συλλόγου Περιβολίων Ευβοίας “Το Όραμα” στα Περιβόλια Αχλαδερής.

Με Πρωτοβουλία του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου μας διοργανώνουμε Φιλανθρωπική Εκδήλωση – αφιέρωμα στην 28η Οκτωβρίου 1940, την Κυριακή 27 Οκτωβρίου 2019 και ώρα 19:30 στην αίθουσα εκδηλώσεων του Συλλόγου μας,
με σκοπό να βοηθήσουμε τον μικρό μας μαχητή (Παναγιώτη – Ραφαήλ) στον πολύ δύσκολο αγώνα του για να κρατήσει στην ζωή.
(Σύντομο Ιστορικό) Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Καιρό τώρα δίνει τον δικό του αγώνα για να κρατηθεί στη ζωή.
Όπως όλα δείχνουν η μοναδική του ελπίδα για να ζήσει μια φυσιολογική ζωή είναι να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Στο δύσκολο εγχείρημα των γονιών και όλων όσων στηρίζουν το μικρό αγγελούδι στο δύσκολο αγώνα του έρχεται να προστεθεί η πίεση του χρόνου αφού η εν λόγω θεραπεία μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών και ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ είναι ήδη 18 μηνών!

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ:
Κυριακή 27 Οκτωβρίου 2019,
Ώρα 19:30 απογευματινή:
1ο μέρος: Ομιλία, προβολή – αφιέρωμα 28ης Οκτωβρίου 1940.

2ο μέρος: Τραγούδια από την χορωδία Αλιβερίου υπό την διεύθυνση του μαέστρου
κ.Κοκκίνη και απο σπουδαστές της Σχολής Μουσικής, Μπαλέτου και σύγχρονου
Χορού Δήμητρας Γαλιτοπούλου.

3ο μέρος: Παραδοσιακά Χορευτικά από Χορευτικούς Συλλόγους.

4ο μέρος: Διασκέδαση – Γλέντι απο 7μελές νεανικό μουσικό σχήμα της περιοχής:
✓Βαγγέλης Ρέτσας: μπουζούκι και φωνή
✓Σταύρος Πηλιχός: πιάνο και φωνή
✓ Μπάμπης Κωστάκιας: κιθάρα
✓ Αλεξάνδρα Θαλασσινού: φωνή
✓ Μάριος Ρέτσας: κιθάρα και φωνή
✓ Δήμητρα Γαλιτοπούλου : φωνή
✓ Σωκράτης Μενοίκου: μπουζούκι

°ΔΙΟΡΓΆΝΩΣΗ – ΥΠΕΎΘΥΝΟΙ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ: Πολιτιστικός Σύλλογος Περιβολίων Ευβοίας “Το Όραμα”
(Email : syllogosorama@gmail.com Τηλ: 6984538554 Ρέτσας Αναστάσιος & 6937638244 Αποστολόπουλος Ιωάννης)

°ΣΥΝΔΙΟΡΓΆΝΩΣΗ: Σχολή Μουσικής, Μπαλέτου και σύγχρονου Χορού Δήμητρας Γαλιτοπουλου.

ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ:
– Ομοσπονδία Πολιτιστικών Συλλόγων Ευβοίας
– Όμιλος UNESCO Νομού Πειραιά και Νήσων
– Ένωση Πολυτέκνων Κύμης και περιχώρων
– Φιλόμουσος Οργανισμός Καρυστίας
– Σύλλογος Εκπαιδευτικών πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης και Εκπαιδευτικής Περιφέρειας Κύμης
– Σύλλογος Γονέων & Κηδ/νων 2ου Δημ. Σχ. Κύμης
– Σύλλογος Ευβοιωτών Αττικής
– Σύλλογος Καβοντοριτών ¨Ο Καβοντόρος¨
– Φιλανθρωπικός και Πολιτιστικός Σύλλογος Αλυσίδα Προσφοράς και Αλληλεγγύης Ευβοίας
– Πολιτιστικός και Εξωραϊστικός Σύλλογος “Τιτθη”
– Πολιτιστικός Σύλλογος Αγ.Ιωαννη
– Πολιτιστικός Σύλλογος Πυργίου
– Πολιτιστικός Σύλλογος Δυστου
– Πολιτιστικός Σύλλογος Κριεζών ΄Ν.Κριεζώτης΄
– Αθλητικός Όμιλος Κριεζών
– Σύλλογος Απανταχού Αγιωργητών Καρυστίας Ευβοίας
– Επιμορφωτικός Σύλλογος Γαβαλά
– Χορωδιακός Χορευτικός Σύλλογος Κονιστρών
– Εκπολιτιστικός Σύλλογος Ζαρακων
– Εθελοντική Ομάδα Διάσωσης SAR312
– Εθελοντική Ομάδα Δοτών Μυελού Ιδρ. Βαρδινογιάννη “Όραμα – Ελπίδα”
– Ομάδα Αλληλεγγύης Αλιβερίου
– Ομάδα Εθελοντών Δασοπυροσβεστων Οκτωνιας “Ο Καταρράκτης”
– Χορωδία Αλιβερίου
– Χορωδία Αυλωναρίου
– Εξωραϊστικός Εκπολιτιστικός και Περιβαλλοντικός Σύλλογος Κοσκίνων
– Εκπολιτιστικός Σύλλογος Απανταχού Μανδρακαίων.
– Σύλλογος Αχλαδερής ¨Ελιά¨

ΓΙΝΕ ΚΑΙ ΕΣΥ Ο ΗΡΩΑΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ – ΡΑΦΑΗΛ..
ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ !!!.
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=428169747902920&substory_index=0&id=158411511545413&ref=m_notif&notif_t=notify_me_page