Χαλκίδα: O μικρός Ιωάννης-Ιάκωβου ξεκίνησε την θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία

Η ιστορία του μικρού Ιωάννη-Ιάκωβου από την Χαλκίδα έχει συγκλονίσει όλο το πανελλήνιο.

Πριν από δύο χρόνια με κομμένη την ανάσα παρακολουθούσαμε την ιστορία της μικρής Άννας-Ιωάννας η οποία έπασχε από νωτιαία μυϊκή ατροφία, την ίδια ασθένεια από την οποία πάσχει και ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ που την ίδια περίοδο είχε μεταβεί για την θεραπεία στην Αμερική.

Δύο χρόνια μετά και ο μκρούλης Ιωάννης-Ιάκωβος, αδελφός της Άννας-Ιωάννας γεννήθηκε με την ίδια ασθένεια, ενώ είχε διαγνωστεί ήδη από τη μήτρα.

Ένας μήνας περίπου έχει περάσει από τις τελευταίες δηλώσεις του πατέρα του μικρού για την πολύ μεγάλη προσπάθεια που καταβάλει η οικογένεια προκειμένου να λάβει το νεογέννητο το θαυματουργό φάρμακο όσο το δυνατόν πιο άμεσα γίνεται, αφού εάν κάτι τέτοιο γίνει αυξάνονται αρκετά οι πιθανότητες να μην εμφανιστούν τα πολύ σοβαρά συμπτώματα της νόσου.

Μιλώντας στο evima.gr  ο πατέρας του παιδιού, κ. Δημήτρης Μπενίσης είπε ανακουφισμένος πως η θεραπέια έγινε χθες και μάλιστα πολύ νωρίτερα και από το αναμενόμενο.

Σύμφωνα με όσα είπε στο evima.gr ο κ. Μπενίσης, «Όλα πήγαν πολύ καλά, ο μικρός έλαβε μία μικρή ποσότητα από το φάρμακο και όπως μας είπαν και οι γιατροί η ανταπόκριση ήταν άριστη. Περιμένουμε πως και πως να γιορτάσει όλη η οικογένεια ενωμένη το φετινό Πάσχα», μάλιστα όπως μας ενημέρωσε το παιδί σήμερα αναμένεται να πάρει εξιτήριο κι αφού για λόγους  ασφαλείαςμείνει σε απομόνωση για μερικές μέρες λόγω του πολύ αδύναμου ανοσοποιητικού του, μετά θα γιορτάσει με την οικογένεια του.

«Κάθε εβδομάδα θα επιστρέφουμε στο νοσοκομείο, γιατί για περίπου ένα μήνα οι γιατροί θα παρακολουθούν το παιδί με εξετάσεις στα ηπατικά και μετά θα πηγαίνουμε στο Ωνάσειο για να γίνεται και έλεγχος στην τροπονίνη της καρδιάς», εξηγεί ο πατέρας του μικρού Ιωάννη-Ιάκωβου και λέει ότι με τον καιρό θα φανούν τα αποτελέσματα της θεραπείας.

Ο κύριος Μπενίσης δεν παραλείπει να αναφέρει πως χρωστάει ένα μεγάλο ευχαριστώ στον Σίμο Κεδίκογλου υφυπουργό Αγροτικής Ανάπτυξης και την διευθύντρια του mda Hellas Αντιγόνη Καρρα και εκφράζει την ευγνωμοσύνη του απέναντι σε αυτούς τους δύο ανθρώπους γιατί όπως λέει, «χάρη στις δικές τους ενέργειες έγιναν τόσο γρήγορα όλες οι ενέργειες προκειμένου να λάβει το σωτήριο φάρμακο το παιδί».

Όπως είπε ο κ Κεδίκογλου στον κ Μπενίση, «με εσάς ανοίγει ο δρόμος για τα επόμενα παιδιά με νωτιαία μυϊκή ατροφία στην Ελλάδα, ώστε να μην υπάρξουν καθυστερήσεις στις διαδικασίες».

Κάπου εδώ πρέπει να τονιστεί πως πρόκειται για μία θεραπεία, την οποία όσο πιο νωρίς τη λάβει ο ασθενής στη ζωή του, τόσο πιο αυξημένες είναι οι πιθανότητες να μην εκδηλώσει συμπτώματα της νωτιαίας μϋικής ατροφίας.