Η σπάνια πάθηση με την ονομασία νωτιαία μυϊκή ατροφία έγινε γνωστή από την περιπέτεια του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο αγώνας του οποίου έχει συγκινήσει το πανελλήνιο. Από την ίδια ακριβώς ασθένεια πάσχει η μικρή Άννα – Ιωάννα Μπενίση μόλις 10 μηνών από την Χαλκίδα. Oι γονείς της μικρής μίλησαν στο evima.gr οπού μας εξηγούν πως είναι η κατάσταση της σήμερα.
Όπως ξέρετε η μικρή Άννα Ιωάννα πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική νόσο τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου1 με προσδόκιμο τα 2 έτη. Αυτή τη στιγμή η μικρή μας παίρνει την θεραπεία που είναι ενεκριμένη στην Ευρώπη και στην χώρα μας που την κρατάει στη ζωή.
Πριν 2 μήνες εγκρίθηκε στην Ευρώπη η γονιδιακή θεραπεία Zolgensma που γι αυτή την θεραπεία κάναμε όλοι αγώνα για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ για την λάβει στην Αμερική. Αλλά τελικά εγκρίθηκε δεν εγκρίθηκε το ίδιο κ το αυτό. Δεν ξέρουμε πότε θα έρθει στην Ελλάδα, δεν ξέρουμε καν ποτέ θα κυκλοφορήσει στην Ευρώπη.
Εμείς ζητήσαμε από την γιατρό μας να ξεκινήσει να κάνει τις διαδικασίες για να λάβει η μικρή μας το φάρμακο. Και σε αυτό το θέμα είναι αρνητική όλοι είναι αρνητικοί. Η αρμόδια υπηρεσία μας ενημέρωσε πως πρέπει να περιμένουμε να τελειώσουν οι κληρώσεις, και όταν τελειώσουν οι κληρώσεις θα επικοινωνήσουμε ξανά.
Οι γονείς αγωνιούν για την ζωή της μικρής Άννας – Ιωάννας η οποία εξαρτάται από μια παγκόσμια κλήρωση. Που πριν 2 μήνες ο ΕΟΠΠΥ ενέκρινε το φάρμακο να έρθει στην Ελλάδα για να γίνει η θεραπεία μόνο σε ένα παιδί.
Ο χρόνος είναι ο χειρότερος εχθρός. Αυτό που ζητάμε δεν είναι χρήματα αλλά μια επίσημη απάντηση και όχι αερολογίες από τους αρμοδίους, ώστε να πάρει η μικρή Άννα Ιωάννα την θεραπεία που χρειάζεται. Δήλωσαν χαρακτηριστικά οι γονείς της μικρής.
Διαβάστε όλες τις ειδήσεις για την Εύβοια
Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις για την Ελλάδα και τον Κόσμο στο evima.gr