Εύβοια-Οι γονείς της Άννας-Ιωάννας που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία μίλησαν στο evima.gr-Συγκλονίζουν τα όσα αναφέρουν

Στο evima.gr μίλησαν οι γονείς της Άννας Ιωάννας Μπενίση από την Χαλκίδα.

Η μόλις 10 μηνών Άννα Ιωάννα διαγνώσθηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία. 

Συγκλονίζουν με την περιγραφή τους για την χρονική στιγμή που έμαθαν ότι η μικρή Άννα-Ιωάννα πάσχει από νοτιαία μυϊκή ατροφία όπως ο Παναγιώτης Ραφαήλ με τον οποίο όπως αναφέρουν είναι και γείτονες καθώς μένουν δίπλα δίπλα στην Χαλκίδα.

Το μόνο που θέλουν είναι μια υπεύθυνη απάντηση από το υπουργείο Υγείας για το πότε θα έρθει το φάρμακο στην Ελλάδα διότι περιθώρια δεν υπάρχουν για την κόρη τους.

Διαβάστε τι δήλωσαν στο evima και τη Ματίνα Ρέτσα

Κυρία Ρέτσα, το πρόβλημα της μικρής Άννας Ιωάννας το διαγνώσαμε 29 Γενάρη.

Στα μέσα Γενάρη είχαμε καταλάβει ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με την μικρή μας. Κάναμε μια επίσκεψη σε μια παιδονευρολόγο στην Αθήνα κ μέσα σε 2 λεπτά μας διέγνωσε ότι η μικρή μας πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και η πρώτη κουβέντα της γυναίκας μου ήταν,με αυτή που πάσχει ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ; Και μας απάντησε ναι. Τότε χάσαμε την γη κάτω από τα πόδια μας.

Μας παρέπεμψε να κάνουμε κάποιες εξετάσεις για να το επιβεβαιώσουμε και μετά από 3 μέρες που βγήκαν οι εξετάσεις έδειξαν ότι η κόρη μας πάσχει από ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΉ ΑΤΡΟΦΙΑ ΤΎΠΟΥ 1.

Από εκεί κ πέρα κάναμε όλες τις ενέργειες με την γιατρό που μας παρέπεμψε κ μας παρακολουθεί έως τώρα για να πάρουμε την θεραπεία (Spinraza) για να την κρατήσουμε στην ζωή γιατί η μικρής μας είχε προσδόκιμο ζωής έως 2 χρόνια.

Έχουμε λάβει μεγάλη βοήθεια σε πολλά θέματα από τους γείτονες μας τον μπαμπά και την μαμά του Παναγιώτη Ραφαήλ, και από την οργάνωση MDA.

Αυτή τη στιγμή το μόνο φάρμακο για την μικρή και για όλα τα παιδιά με νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι η πανάκριβη γονιδιακή θεραπεία που πραγματοποιείται μόνο στην Αμερική.

Έχει ξεκινήσει και έχει μπει στις υπόλοιπες χώρες σαν πρώιμη πρόσβαση με 100 φάρμακα που δωρίζει η Novartis και διανέμεται στα παιδιά με κλήρωση.

Η κόρη μας έχει μπει σε αυτή τη πρώιμη πρόσβαση ή κλήρωση όπως θέλετε πείτε το.

Εμείς αυτό που ζητάμε είναι να βγει κάποιος επίσημα από το υπουργείο και να μας πει επίσημα το πότε θα έρθει το φάρμακο στην Ελλάδα για τι δεν μπορεί να εξαρτηθεί η ζωή της μικρής από μια κλήρωση. Και αυτή τη στιγμή δεν είναι 1 παιδί που χρειάζεται την γονιδιακή θεραπεία αλλά 5.

Και κάτι τελευταίο που μάλλον δεν το γνωρίζουν οι αρμόδιοι ότι ο χρόνος αυτή τη στιγμή είναι ο χειρότερος εχθρός μας. Αυτή τη στιγμή η μικρής μας κ το κάθε παιδί χάνουν πράγματα που δύσκολα κερδίζονται!