3.033.000 € απο όλους τους ‘Ελληνες -Στέλνουμε τον Παναγιώτη Ραφαήλ στην Βοστώνη-Ανακοίνωση τύπου απο MDA HELLAS

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΥΠΟΥ, ΑΘΗΝΑ 22.10.2019

Σε συνέχεια της ανακοίνωσης τύπου που δόθηκε εχθές 21.10.2019 από τον πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ, κύριο Γιώργο Γλωσσιώτη και τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια, βρισκόμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε πως έχει συγκεντρωθεί το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000,00 ευρώ το οποίο μας επιτρέπει να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma. Βεβαίως, θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του. Για το λόγο αυτό σας παρακαλούμε όπως προβείτε σε κατάθεση των δωρεών που έχουν συγκεντρωθεί μέχρι και την Πέμπτη 31.10.2019 οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.

To MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις – έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος για λογαριασμό της οικογένειας.  Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα μεταβεί στη Βοστώνη σε συγκεκριμένη ημερομηνία, την οποία θα ανακοινώσουμε μόλις μας γνωστοποιηθεί από το νοσοκομείο και θα διαμείνει εκεί για 3.5 – 4 μήνες.

Το όνειρο της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ γίνεται πλέον πραγματικότητα, αφού με τη δική τους πρωτοβουλία και τη δική μας στήριξη κινητοποιήθηκε η ελληνική κοινωνία, καταθέτοντας την αγάπη της και την έμπρακτη συμπαράστασή της προς τον Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Θέλουμε να ευχαριστήσουμε τους πάνω από 100.000 δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Είμαστε περήφανοι για τον Παναγιώτη και θα είμαστε δίπλα του καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού του.

Θέλουμε να ευχαριστήσουμε την Ελληνική Κυβέρνηση και προσωπικά τον Πρωθυπουργό κύριο Κυριάκο Μητσοτάκη, το Υπουργείο Υγείας και ιδιαίτερα τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια που βρίσκεται δίπλα μας σε αυτή την προσπάθεια, καθώς και την Κυπριακή Δημοκρατία.

Λόγω της σπανιότητας των νευρομυϊκών παθήσεων και ιδιαίτερα αυτής, της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας (SMA), μέχρι πρότινος ο περισσότερος κόσμος δεν γνώριζε την σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά τους. Σήμερα στο πρόσωπο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ καθρεπτίζονται όλα τα άτομα με SMA και η ελπίδα του Παναγιώτη πλέον γίνεται ελπίδα όλων.